Nathalie's stoma

School

2011-11-09T12:30:00.002+01:00

Alles gaat goed op school.

Ik zit nu op het hondsrug college in emmen de 1e klas.

Ik heb al een hele goede cijferlijst dat gaat allemaal goed!

Ook heb ik nieuwe en hele liefe vrienden gekregen.

Zoals Diede zij is er altijd voor mij.

Daarom ben ik zo blij met haar!!

Met mijn buik gaat het ook heeeel goed.

Af en toe heb ik nog wat last maar dat gaat wel weer over.

1 december moet ik weer naar het ziekhuis voor controle.

Hopelijk vind de dokter dat het ook goed gaat!!

Een paar weken al zijn we bezig met een project voor school.

Dat heet jij de baas.

We doen dat project voor een goed doel en wij hebben de cliniclowns gekozen.

Daar gaan we geld voor inzamelen.

Dat gaat ook goed!!

Groeten nathalie

Het gaat super

2011-05-09T21:22:00.000+02:00

Sinds 26 december 2010 is Nathalie dus aan het afbouwen. En wat gaat het goed.
Ze is nu bijna bij het punt dat ze 1x per 3 dagen het moet innemen...
We zijn apetrots op haar.

School gaat ook goed. Na de zomer gaat ze naar het Hondsrug College
Dakpan klas mavo/havo gaat ze doen!

Sporten gaat ook lekker. Ze is fanatiek met zoveel dingen.

Trots... dat zijn we!

Over 1 jaar

2010-12-26T17:21:00.002+01:00

Bijna is het nieuwjaar. Ik heb samen met mijn papa een schema

gemaakt.

Vandaag over 1 jaar wil ik hopelijk mijn laatste keer de laxeerpoeder innemen.

Het moet heel voorzichtig want mijn buik wil niet echt van dat af.

Daarom ga ik steeds na 6 week een beetje minder gebruiken.

Ik hoop zo dat dit goed gaat.

Controles

2010-10-06T08:11:00.002+02:00

Vandaag gaan we weer voor controles naar het ziekenhuis. Nathalie voelt zich goed en we hopen dat ze weer mag afbouwen. Wel zullen we dit in een heel langzaam tempo gaan doen. Vorige keer ging het tot een bepaalde hoogte goed en toen ineens accepteerde haar buikje het niet. Het is maar 1 glas drinken per dag maar voor haar zo beladen af en toe. Pas als ze daar vanaf zou zijn zegt ze dat ze helemaal beter is.

Verder gaat het prima. Op school doet ze het goed. We moeten binnen paar maanden beslissen naar welke vervolgschool ze gaat. Zelf ziet ze zich op de HAVO maar dan 2 talig.

Sporten gaat ook goed. Ze traint 2x per week en speelt elke week een wedstrijd korfbal. Ze heeft er echt plezier in , want ze scoort tegenwoordig ook elke wedstrijd wel 1 of meerdere keren.

Ook is het een tiener in alles...puberen, make-up, etc...

Maar het is een leuk kind.

Onrustig

2010-09-05T12:17:00.001+02:00

Het blijft nu onrustig in haar buik.

Het afbouwen word niet geaccepteerd.

Ze is zaterdag opgenomen geweest, want dr darmen

legen zich niet goed met afbouwen. Hierdoor moet ze weer meer

van dat spul nemen. En de kans is groot dat ze het zal moeten

blijven gebruiken. Ooit zal dat wel zonder kunnen maar voorlopig niet.

Vreselijk te zien als je kind zo uit het niets weer zoveel pijn te zien hebben

Maar gelukkig hebben we nu andere pijnstillers, die ze ernaast mag hebben.

Super

2010-08-02T15:13:00.002+02:00

Vandaag heeft Nathalie de laatste controles gehad. De kinderarts vind het prima om alleen nog te komen wanneer wij als ouders het niet vertrouwen of wanneer ze acuut klachten krijgt. Heerlijk, niet meer elke maand weer erheen. Ook het afbouwen van de laxeermiddelen zal in een sneller tempo gaan nu. Was het om de dag, is het nu om de 3 dagen en zo gaan we het proberen in 2 maand helemaal te laten staan. Mits Nathalie genoeg blijft drinken.

De vakantie was ook heerlijk. Nathalie dr vader is vandaag weer aan het werk. Stil in huis, vooral nu ik de meiden naar opa en oma gebracht heb en pas woensdagmiddag weer naar huis komen.

Hieronder Nathalie , 11 jaar nu met haar fiets met nieuw bakkersrek erop

Bijna vakantie!

2010-07-02T12:44:00.002+02:00

Het is bijna vakantie. Wij gaan lekker twee weken naar Winterberg in Duitsland. In de vakantie ga ik nog even om de dag m'n poeier gebruiken. Want ik wil niet in de vakantie buikpijn hebben. En als we leuke dingen doen ook niet!

Een paar weken terug heb ik zelfs m'n type examen gehaald. Ik had op typevaardigheid had ik een acht en op word en powerpoint een negen!! Ik was er heel blij mee.

Ik heb nu al heel lang geen buikpijn meer gehad en ik hoef pas in Augustus weer naar de kinderarts toe omdat het zo goed gaat. Ik heb er al weer wat kilootjes bij sinds ik alle operatie's heb gehad.

Op school gaat ook alles goed! Na de zomervakantie ga ik met alle kinderen uit m'n klas naar groep acht. Daar heb ik heel veel zin in!!!! Vrijdag 9 jullie krijgen we vakantie en 23 Augustus moeten we weer naar school.

In de vakantie ben ik ook jarig. Dan wordt ik 11 jaar. Van papa en mama heb ik alvast voor m'n verjaardag l een nieuwe fiets gekregen. Een oma fiets. En van opa en oma een wave board. In de vakantie geef ik denk ik ook nog m'n kinderfeestje. Maar ik weet nog niet wat.

Stap voor stap

2010-06-16T15:21:00.004+02:00

Het gaat stap voor stap beter. Weer wat minder laxeermiddelen.

Ze begon met afbouwen, ipv elke dag 2 schepjes naar om de dag 2 schepjes.

Dit ging zo goed dat ze nu op om de 2 dagen 2 schepjes. Begin juli zal het naar

om de 3 dagen 2 schepjes gaan en zo proberen we elke maand iets minder te

gebruiken. In de hoop dat ze aan het eind van het jaar er van af is.

Ze vind het steeds minder leuk, maar ze weet dat het zo moet

Want anders is de kans aanwezig dat de klachten weer komen.

Ze is inmiddels op kamp geweest en wat waren we blij dat ze weer thuis was.

Heel anders is het gewoon. Ook deze week, toen was Merilyn een paar dagen op kamp.

We hebben vorige week collecte gelopen voor de ANGO en een deel daarvan

gaat naar Stichting STOMAATJE

Dit hebben we met het hele gezin gedaan.

Ondanks dat de stoma al ruim 1 jaar weg is. Het blijft een deel van Nathalie en ons leven.

Misschien dat we in de toekomst de titel van deze blog gaan veranderen.

Maar dat zien jullie vanzelf!

8,5 Kilo erbij

2010-05-13T19:44:00.002+02:00

4 Mei jl moest ik met Nathalie weer naar de kinderart.

Ze is binnen 1 jaar na de laatste operatie wel 8,5 kilo gegroeit.

Ze is ruim 3,5 kilo over haar gewicht voor alle operaties heen.

Langzaam gaat ze nu ook de laxeermiddelen afbouwen.

De kinderarts zegt dat we nu moeten doorzetten.

( Ja , zolang Nathalie dr buikje meewerkt natuurlijk)

Maandag... 17 mei gaat ze op kamp.

3 Dagen naar Ameland.

Ik mis haar nu al haha

Het is gewoon soms zo moelijk haar "los" te moeten laten.

Verder wil ik jullie een site laten bezoeken

STOMAATJE

Maart 2010

2010-03-30T07:34:00.002+02:00

Het gaat goed.

Op af en toe wat flinke darmkrampen na, gaat het super.

Nathalie gebruikt nog wel dagelijks laxeermiddelen.

Maar dit zal echt heel langzaam afgebouwd worden

Dat hebben we al eens geprobeerd, maar haar darmpjes

willen dat nog niet. Nu doen we elke dag 2 schepjes,

met 1x per 2 week een dag 1 schepje poeder.

Ze doet het goed op school

Ze doet heel fanatiek weer aan korfbal

2x trainen en op zaterdag een wedstrijd.

Je ziet haar weer onbezorgd spelen, zonder te denken

dat het niet gaat.

Heerlijk om te zien.

Update

2009-11-20T21:35:00.003+01:00

Even geen berichten geplaatst
Het gaat op en af.
Wel steeds beter, maar bij vlagen heeft ze veel pijn.
Ze moet veel blijven drinken.
Dr darmen willen snel verkleven en er ontstaan snel verstoppingen
Hiervoor heeft ze een poeder die ze dagelijks moet nemen.
Langzaam zal dit worden afgebouwd.

De chirurg zei dat ze nog een keer geopereerd moet worden
aan die verklevingen, maar als we met dit middel het allemaal kunnen voorkomen
dan doen we liever zo door als nu.

Ze groeit, qua lengte maar zeker qua gewicht.
De kilootjes die ze is kwijtgeraakt dit jaar, heeft ze weer erbij
en zelfs al 1.5 kilo meer.

School gaat goed, korfbal gaat goed.
Tis heerlijk te zien hoe onbezorgd ze vaak weer kan zijn.
Al weet ze ook goed wat er evt nog kan gaan gebeuren ( operatie)

Groetjes Jolanda en ook van Nathalie

Het gaat goed

2009-06-01T20:38:00.003+02:00

Nu, ruim 3 weken na de operatie gaat het goed.
Nathalie gaat weer volledig naar school
Ze sport zelfs al weer 2x per week met korfbal.
En ze eet, drinkt, plast en poept goed.

Gelukkig maar... het zit nu eindelijk eens mee.
De controle was zelfs zo goed, dat de chirurg
haar niet weer hoeft te zien.

Nathalie was en is dolblij met de reacties die ze kreeg.
Ze zal zelf proberen dr blog bij te gaan houden.

8 Mei....het verwijderen van de stoma

2009-05-12T14:21:00.002+02:00

2 Weken hebben we naar deze dag uitgeken.
Kon ons niet snel genoeg gaan. De laatste dagen waren een regelrechte
ramp met lekkages van de huidplak. De stoma schoot soms terug en dan kon je niet
goed weer afplakken.

En toen brak 8 mei aan. Zo opgewekt als Nathalie was. Heerlijk. Romd half 2 ging ze de operatiekamer in en konden wij weer gaan wachten. Dit keer niet lang.
Voor half 3 kwam de chirurg al met een duim omhoog naar ons toe. Het was supergoed
gegaan. Nathalie en ik hadden afgesproken, zodra ze wakker werd en het goed was, we zouden lachen.
En dat hebben we gedaan. 1e Wat ze vroeg was..."is ie weg?" Toen zette ik een lach op en daar kwam ook bij haar het lachje. Heerlijkte zien.

Ze knapte snel op. Heel snel. Alleen op de dag erna een kleine terugslag...veel pijn, overgeven.
Een bolle buik weer. Even waren we bang voor een herhaling van januari maar zondag 10 mei, op moederdag zette het herstel goed door. Eten, drinken, plassen en zelfs poepen ging heel goed.

En op maandag 11 mei waren we ongeduldig aan het wachten. De zaalarts kwam
en ik heb gezegd dat ik dr meenam naar huis. Chirurg gebeld en die vond het prima
Rond half 12 waren we thuis.
Ook de nacht ging al goed. Nu ligt ze even lekker te slapen.
En ze zal ook snel zelf weer een keer hier iets plaatsen.

Iedereen wederom bedankt voor het meeleven, belletjes, kaartjes, krabbeltjes op hyves
en de smsjes.

Nu gaan we voor een volledig herstel.

Controle en herstel

2009-04-26T13:57:00.002+02:00

Vrijdag 24 april moest ik naar het ziekenhuis voor controle.
Eerst naar de stoma verpleegkundige en toen kwam de chirurg kijken.
Ze wilde weten hoe het ging.
Ik zei dat het goed ging,ook papa en mama zeiden dat.
En omdat het zo goed gaat stelde de dokter voor om de stoma op te heffen.
Eerst vakantie en dan op 8 mei opereren.
Als het goed gaat dan mag ik na 3 dagen al naar huis.
Het is best wel spannend maar ik vind het fijn dat de stoma weer weg gaat.

Groetjes Nathalie

Herstellen en naar huis

2009-04-19T19:41:00.003+02:00

Op donderdag 2 april belde Nathalie smorgens huilend op
Of we willen komen, want ze gingen de stoma verzorgen.
Ze zat echt in een dipje. Vreselijk vond ze het.
Papa gebeld en we zijn zo snel mogelijk naar haar toegegaan.
Daar aangekomen kwam de stoma verpleegkundige ook al meteen.
Het was de 1e keer voor ons maar ook voor Nathalie dat ze de stoma zou gaan zien.
Eerst vertelde de verpleegkundige van alles over de stoma, en wat er allemaal nog
gaat gebeuren. Dat luchtte Nathalie wel op. Gelukkig hield ze zich niet groot en huilde ze
er even lekker op los. Ik noem haar ook graag "topwijfje". Het was eng, heel eng om de stoma te zien, maar toch deed ze heel veel zelf. Na ruim een uur was de stoma verzorgd en hebben we veel info gekregen.

Vanaf dat moment ging het herstel in een sneltempo. De volgende dag deden we samen na
het douchen de stoma verzorgen. Het eten en drinken ging steeds beter en zo verdwenen elke dag weer wat slangetjes. Op vrijdag 3 april was al gezegd, dat ze na het weekend naar huis zou gaan. Terug naar ziekenhuis in Emmen was niet meer noodzakelijk.
En toen... maandag 6 april om half 10 belde ze op.... "ik mag naar huis"....als een klein kind
heb ik met dr aan de telefoon zitten huilen... Mama, waarom huil je, ik mag naar huis.
Wat blij dat we waren. Snel een spanddoek opgehangen en toen zijn we onze "bikkel" gaan halen.
Om een uur of 11 waren we er. Madam zat al met een ingepakte tas klaar!
Heerlijk.

Nu is het wachten tot de dunne darm en ook Nathalie zelf goed hersteld is.
De stoma is tijdelijk.

Naar Groningen Kinder IC

2009-04-15T20:00:00.002+02:00

Rond een uur of 8 savonds horen we dat ze naar het UMCG in Groningen
word gebracht. Wij gaan snel wat spulletjes halen.
Een stel vrienden ontfermt zich over ons en Nathalie...dankjulliewel hiervoor.
Met de ambulance voor ons vertrekken we rond 10 naar Groningen.

Daar duurt het even voor we bij dr mogen maar het is de bedoeling dat ze
de hele nacht in slaap gehouden gaat worden. Dit om dr lijfje wat rust te geven.
Zo gaan wij ook naar huis.
Maar.... Nathalie heeft een eigen wil.
Als ik smorgens om half 7 bel... blijkt ze zelf om 5 uur in de morgen
de beademing eruit gewipt te hebben. Het gaat goed dus het mag ook.
Nu komt ze met allerlei vragen...

Rond half 10 zijn wij weer bij haar en deze dag is het begin van herstel
Aan eind van de morgen verlaat ze de Kinder IC en mag ze naar de kinderafdeling...

30 maart... een moeilijke dag

2009-04-15T19:54:00.002+02:00

Op 30 maart word ze rond een uur of 3 weer opgehaald voor de 2e operatie
Wel horen we om 1 uur nog dat er 3 opties zijn
* Stukje darm is hersteld.
* Stukje darm is niet goed en word verwijderd
* Dunne darm is zo slecht dat ze een stoma gaat krijgen.

Om 5 voor 3 komt een arts binnen met de mededeling dat als ze beademd moet
worden ze zelfs nog naar een universitair ziekenhuis word overgeplaatst.
Dit is voor ons maar vooral voor Nathalie heel erg schrikken. Overstuur gaat
ze naar de operatiekamer.
Om je kind zo achter te moeten laten... de vraag hoe, of krijgen we haar terug spookt je constant
door je hoofd.
Het is 3.10 als ik met papa in de hal van het ziekenhuis ga zitten wachten... en wachten.
Het word 4 uur, 5 uur, en half 6
Dan komt een chirurg bij ons en verteld dat ze toch een stoma hebben moeten aanleggen.
Maar dat ze het goed doet op de operatiekamer.

Als we dan rond 6 uur horen dat ze over 10minuutjes naar de Intensive Care word gebracht ipv
de uitslaapkamer weten we dat ze overgeplaatst word.
Elke keer is het steeds het slechtste wat gebeuren kan gebeurd.
Ze komt terug met allerlei toeters en bellen aan dr lijf, allemaal slangetjes.
Ze word in slaap gehouden, maar zelfs nu lukt het haar om de tube die voorkomen moet
dat ze de beademing kapot maakt eruit te wippen
En ze houd dr tanden stijf op elkaar.
Gelukkig is ons verteld dat door het slaapmiddel ze niks meer van dit zal herinneren.

Weer opname, weer opereren...27 maart

2009-04-15T19:47:00.002+02:00

Op vrijdag 27 maart worden we snachts rond uur of 5 door Nathalie
wakker gemaakt. Ze huilt en heeft veel buikpijn. Nu schrikken we
best bij elke buikpijn die ze voelt. Maar niet meteen denken we
dat het ernstig is. Tot ze op het toilet zit en er van de pijn af valt
en zelfs op de vloer kruipt van de pijn. Huisartsenpost gebeld en papa
kon meteen met haar komen. Uurtje later zijn ze weer thuis...Darmkrampjes!!!
Zetpil gehad en omdat we om half 11 toch naar chirurg moeten gewoon dat afwachten.
Maar ondanks pijnstillers blijft ze het uithuilen van de pijn. Ze valt soms zo even weg ook.
Is dan een paar minuten in slaap, komt weer bij en heeft veel pijn.
Gebeld met huisarts en die stuurt ons meteen naar de poli.
Daar moeten we naar de acute opvang en toen ging het weer beginnen.
Fotos gemaakt...dikke darm zit verstopt...klysma gehad, maar er komt niet veel ontlasting.

Op de zaterdag besluiten ze buikfotos te maken, en daar zien ze al een stukje dunne darm weer uitzetten. Ze krijgt een maagsonde, om dr darm weer rust te geven. En de afspraak met chirurg gemaakt dat ze meteen de dag erna ingrijpen als het niet goed is.
En het is niet goed... Op zondag 29 maart word ze weer geopereerd.
Helaas is het er nog erger aan toe dan ze dachten...

Een stuk dunne darm is gaan draaien om zijn as. Ongeveer 50 cm zit helemaal in de knoop
en ziet er heel slecht uit. Wel uit de knoop gehaald en er is meteen doorbloeding.
De chirurg besluit de darm 24 uur tijd te geven zich te herstellen.
Dus de dag er na weer een operatie...

Het gaat goed...weken na operaties

2009-04-15T19:43:00.002+02:00

Het gaat als ze 1 maal thuis is heel goed.
Af en toe een paar uurtjes naar school. Veel rusten
en langzamerhand krijgen we onze normale ritmes weer terug.
Het gaat zo goed dat ze zelfs begin maart de laatste korfbalwedstrijd
weer mee kan doen, zei het 1 helft maar toch. Ze voelt zich gewoon goed
zegt ze steeds.

Tot de 27e maart.

Weer thuis...4 februari

2009-04-15T14:01:00.001+02:00

Het ging na de 2e operatie vrij vlot wel. Ze herstelde goed, alleen van de morfine
was Nathalie best ziek. Veel spugen nog , zodoende kreeg ze sondevoeding.
Ze had ruim een week geen eten binnen kunnen houden.
Toen dat goed opgang was, ging ze ook zelf goed eten.
Elke dag verdween een slangetje van of uit dr lijfje en zo mocht
ze op woensdag 4 februari toch al naar huis. Paar dagen vroeger dan verwacht.

Wat was ze blij, papa gebeld dat hij haar ook kwam halen en ja hoor
niet bij mama in de auto maar bij papa in werkbus.

Hoe het begon...22 januari

2009-04-15T12:54:00.000+02:00

Op 22 januari is Nathalie opgenomen met een blinde darmonsteking. Ze is smorgens
rond een uur of half 9 geopereerd. Helaas bleek de blinde darm al geknapt te zijn in haar buik en zodoende moest ze wat langer blijven. De 1e dagen ging het goed maar vanaf de zaterdag, dat was 24 januari ging het slechter. Nathalie moest veel overgeven en had pijn aanvallen in haar buik. Ze zeiden dat het darmkrampjes waren. Maar die zouden onderdrukt worden door morfine!!!!! Iets wat we zelf heel raar vonden. Ze viel alleen maar af, er ging meer uit dan dat ze binnen hield. Op maandag 26 januari kreeg ze zelfs een maagsonde om haar buikje en darmen rust te geven en zo op eten weer voorbereiden. We zagen dr zieker en zieker worden. Vragen om fotos maken werden beantwoord met, het is nog te vroeg. Tot dinsdag 27 januari.
Toen kon het ineens allemaal wel en werd er zelfs haast bij gemaakt. Om 14 uur gingen ze eindelijk een scan maken van haar buik en 2 uur later stond de chirurg aan haar bed.
Dr dunne darm is al zo snel gaan verkleven met de wond van de blinde darmontsteking. Hierdoor werd haar dunne darm afgesloten en kon er niks meer door.
Nog een uur later lag ze al op de operatiekamer en hebben ze die verkleving opgeheven.

Rond 18 uur savonds was ze op de uitslaapkamer en kon ze weer beginnen met herstellen.